О чем думают родители в то время, когда ребёнок лежит на операционном столе?

В нашем случае, когда случилась кишечная непроходимость, ребёнок уже был сильно ослаблен.

Исходные данные:
1
Ребёнок неизлечимо болен тяжёлым хроническим заболеванием.
2
Мы делали всё возможное, чтобы выяснить причины частых болезней.
3
Мы делали всё возможное, чтобы организовать здоровый образ жизни и профилактику заболеваний.
4
Мы строго следовали всем указаниям врачей, с момента рождения ребёнка.

 

max-%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b0%d0%bb%d0%b8%d1%81%d1%8c-%d0%b3%d0%bb%d0%b0%d0%b7%d0%b0-%d0%b8-%d0%ba%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b8

 

Сотни раз, я вспоминал тяжёлые моменты деталей предыдущего лечения, успехи развития личности, счастливые моменты жизни. Никто не знает причины возникновения Болезни Крона, а значит никто не может назначить единственно-правильного лечения. Я не могу себя винить в том, что где-то прозевал точку начала заболевания. Я не врач и я не учёный.

 

%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%bb%d0%b0%d0%b6-%d0%bc%d0%b0%d0%ba%d1%81%d0%b8%d0%bc-%d0%bc%d0%b0%d0%bb%d0%b5%d0%bd%d1%8c%d0%ba%d0%b8%d0%b9

 

Наш сын был госпитализирован восемь раз, в экстренном порядке, в инфекционную больницу. Несколько раз его лечили в стационаре от гастродуоденита. Никто не настоял на необходимости пройти колоноскопию, чтобы доподлинно узнать состояние кишечника. Стриктуры не могли развиться за месяц — два. Наказывать виновных и выяснять правильность назначенного лечения — утопия. Мы уже имеем то, что имеем.

 

 

Максим коллаж.JPG

За рубежом, также имеются проблемы своевременной постановке диагноза. Многие больные ВЗК, получают диагнозы через три года, после начала заболевания. Гастроэнтерологи не часто встречаются с такими заболеваниями, в нашей стране. Найти специалиста по ВЗК, крайне тяжело.

%d0%b1%d1%80%d0%be%d1%88%d1%8e%d1%80%d0%b0-%d0%ba%d1%80%d0%be%d0%bd%d0%b0

Первая брошюра, о которой я узнал, вышла лишь в прошлом году.
С развитием Интернета, возможности осведомленности, повышают шансы на объединение людей, для борьбы с тяжелыми недугами. Болезнь Крона выбрала нашего сына, в качестве мишени.

%d0%bc%d0%b0%d0%ba%d1%81-%d0%bd%d0%b0-%d0%bf%d1%80%d0%b8%d1%86%d0%b5%d0%bb%d0%b5-%d1%83-%d0%b1%d0%ba

Сейчас главное — спасать ребёнка!

Что я перебирал ещё в памяти? Вспоминал я ещё начало наших тяжелейших дней:

Сразу после того, как обнаружили новообразование, в толстом  кишечнике, во время колоноскопии, я зашёл в кабинет эндоскопии и попросил сохранить видеозапись на диск, либо на флэшку. Жена первая узнала об этой опухоли. Ноги её «подкосились». Она бесшумно рыдала в коридоре, после того, как сына увезли на каталке в палату. Опытный специалист, показал мне самые важные моменты записи, на экране монитора.
То, что я увидел — глубоко потрясло меня. Я увидел несколько маленьких язвочек и опухоль, которая препятствует прохождению химуса, через толстый кишечник. Ощущение было такое, словно два гиганта растянули мои руки в разные стороны, а затем, меня ударили со всего маха, о железобетонную стену всем телом…
Я устоял на ногах и «взял себя в руки». Голос мой моментально «сел». Такое я испытывал в молодости, когда получил удар боксёра, на тренировке по самообороне. Тело стало «легким», голова слегка «поплыла», как будто я попал в невесомость, за несколько мгновений. Дыхание перехватило, но я точно знал, как принимать удары и как выйти из такого состояния. Главное, в такой момент, не потерять концентрацию и самоконтроль. Нужно выдохнуть и постараться сделать несколько вдохов-выдохов. Виски немного сдавили невидимые тиски… Низким, идущим из глубин груди, чужим голосом, я попросил сделать несколько снимков с экрана, где отчётливо была видна опухоль.  Дальше — жёстче.
Лечащая врач, сразу сказала, что это не их профиль. Нам нужно дождаться результатов биопсии, а затем ехать в Российскую Детскую Клиническую Больницу (РДКБ), в Москву, к Щиголевой Наталье Евгеньевне, либо получать направление в онкологию, в зависимости от показателей биопсии.

Зная возможности бюрократических лабиринтов, я спросил — когда будут готовы анализы? Мне ответили, что т.к. патологоанатом находится в другой части города, то повезут наш «материал», только на следующий день, после обеда. Я узнал адрес — это адрес городского морга… Оказывается, что именно там и есть лаборатория, которая может дать своё заключение — онкология это или нет? Я договорился о том, что сам отвезу и передам наши «стекляшки» на анализы.

Морг находится на окраине города, на территории больницы. Я решил договориться, чтобы ответ с результатом, сделали как можно раньше. Для этого мне пришлось пройти внутрь морга. Когда я приоткрыл дверь в лабораторию, первое, что я увидел — различные части тела человека, залитые и закрытые в стеклянные банки. Патологоанатом оказалась женщина, лет пятидесяти. Она же — заведующая лабораторией. Выслушав мою короткую просьбу, она сообщила мне, что результат будет готов не раньше, чем через два дня, но она позвонит, как только увидит глазами, что-нибудь важное.

С тех пор, с начала Марта, я не спал до четвёртого апреля. Слегка проваливаясь в состояние дремоты, я резко «выпрыгивал» из этого состояния.
-… Спокойно! Дышать, дышать… Вдох — выдох..
Бесконечные поиски в интернете любой информации, которая относится к опухоли толстого кишечника. Мельком видел некоторые статьи о ВЗК, но «не изучал тему, т.к. это не может случиться у нас в семье» — вряд ли такое может случиться в нашей семье, где предки доживали до 80 — ти и до 90 лет, без каких-то специфических хронических заболеваний. Мы — обычные люди. Таких, как мы — миллионы!

Я позвонил своему колопроктологу, который мне просто сказал:
— Если есть опухоль — нужно удалить часть кишечника.
— «Он не может лечить сына, т. к. до 18-ти лет, нужно обратиться к детскому врачу». 8-ое Марта близко — праздники …

Через один день, мне перезвонила патологоанатом. Она сказала, что хотя стекла ещё сырые, но онкологии там не видно! Появилась надежда на то, что это всё же доброкачественная опухоль, а значит онкологи не нужны.

Я начал искать детского хирурга — колопроктолога.

Судя по нескольким рекомендациям «сарафанного радио» соцсетей, я нашёл ТАКОГО ХИРУРГА! Именно тогда, я зашёл на astom.ru …

Щербакова Ольга Вячеславовна вопросы- ответы

Щербакова Ольга Вячеславовна — детский хирург, колопроктолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории.

Какими качествами должен обладать ХОРОШИЙ ВРАЧ, по мнению самих врачей?

1. Хороший врач много слушает
2. Хороший врач говорит о нескольких опциях и поясняет их преимущества и недостатки, а не манипулирует только одним и самым правильным решением (выбор ведь в конце концов за пациентов, а варианты есть всегда, даже если они не оптимальные с точки зрения врача).
3. На консультации у пациента не должно быть ощущение давления со стороны врача
4. Хороший врач больше уделяет время тому, что волнует пациента, а не пытается продать свой авторитет (свисающие со стен и потолка сертификаты, группа подобострастных молодых коллег вокруг, искусственно созданные очереди и многочасовое ожидание, общение непонятным наукообразным языком полушепотом или поучающим тоном)
5. Хороший врач пытается построить весь путь пациента, а не выполнение отдельного небольшого этапа лечения (я вам сделаю операцию отдам кусок легкого в банке, а дальше идите ищите сами гистологию и онколога)
6. Назначения и рекомендации должны быть обоснованы международными профессиональными стандартами, которые пациент может открыть и убедиться в существовании этих рекомендаций.
7. Хороший доктор уважает решение пациента, даже если доктору это решение кажется неоптимальным и продолжает оказывать ему помощь насколько это возможно, даже если пациент идет против рекомендаций врача.
8. Хороший доктор следит за своим эмоциональным состоянием и не позволяет своим негативным эмоциям (независимо от причин) влиять на общение с пациентом.
9. И, да, хороший врач думает про деньги пациента, а не абстрагируется от них. Даже в несуществующей в природе бесплатной и хорошей медицине прежде, чем вынести кормильца семьи высокотоксичной химиотерапией, надо подумать а на что же будут при этом жить его домашние или как минимум с ними это обсудить. Непопулярно, конечно, но мы лечим одного человека а влезаем в жизнь по меньшей мере целой семьи (+ коллег, + друзей +++..)
10. Хороший доктор учится. Конференции, курсы, статьи. Симптомы того, что учится должны быть видны на консультациях. Нет-нет да проколится: забудет закрыть статью на мониторе, расскажет про что-то услышанное на конференции.

%d1%89%d0%b5%d1%80%d0%b1%d0%b0%d0%ba%d0%be%d0%b2%d0%b0-%d0%b4%d0%be%d0%ba%d0%bb%d0%b0%d0%b4

Кроме всех этих качеств, Ольга Вячеславовна Щербакова имеет тонкое чувство юмора, феноменальную память и огромный практический опыт в лечении Внутренних Заболеваний Кишечника. На её счету более двухсот операций, при лечении детей с диагнозом Неспецифичный Язвенный Колит (НЯК)и Болезнь Крона (БК).
Получив результаты биопсии, с отрицательным результатом по онкологии, мы отвезли стёкла на пересмотр в ГНЦК (ул. Саляма Адиля 2, Москва). Получили экспертное заключение по пересмотру стёкол. РАК не увидели, а Болезнь Крона не смогли подтвердить или отрицать — сказали, что «мало материала».
В тот же день мы были на платной консультации у Ольги Вячеславовны. Впервые, за много лет, мы увидели именно такого доктора, как из нашего далёкого детства — внимательно выслушала нас, внимательно осмотрела сына, отпустила нас на перерыв, а сама продолжила изучать все выписки, амбулаторные карты, видеозаписи и заключения…

 

%d0%bc%d0%be%d1%80%d0%be%d0%b7%d0%be%d0%b2%d0%ba%d0%b0-%d0%ba%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b4%d0%be%d1%80-%d0%be%d0%ba%d0%be%d0%bb%d0%be-%d1%80%d0%b5%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d1%86%d0%b8%d0%b8

Проплывают воспоминания, тянется время. ТИХО — ИДЕТ ОПЕРАЦИЯ!

Каталку приготовили. Вышла реаниматолог и сказала, что операция прошла удачно. Ольга Вячеславовна доделывает свою работу. Скоро повезут в реанимацию. Ждём.

%d0%ba%d0%b0%d1%82%d0%b0%d0%bb%d0%ba%d0%b0-%d0%b6%d0%b4%d1%91%d1%82-%d1%83-%d0%be%d0%bf%d0%b5%d1%80%d0%b0%d1%86%d0%b8%d0%be%d0%bd%d0%bd%d0%be%d0%b9

Открылись двери операционного блока. Везут в реанимацию.

%d0%b5%d0%b4%d0%b5%d0%bc-%d0%b2-%d1%80%d0%b5%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d1%86%d0%b8%d1%8e4

Представляете, сколько раз, приходится переодевать перчатки, если возить каталки через всю больницу?!

%d0%b5%d0%b4%d0%b5%d0%bc-%d0%b2-%d1%80%d0%b5%d0%b0%d0%bd-3

Тяжёлый труд медсестёр. В отделении абдоминальной хирургии знают, что свои телефонные девайсы нужно дезинфицировать. Мы очень надеемся на стерильность в реанимации.

 

%d0%b4%d0%b2%d0%b5%d1%80%d1%8c-%d0%b2-%d1%80%d0%b5%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d1%86%d0%b8%d1%8e

 

МЫ РОЖДЕНЫ, ЧТОБЫ УМЕРЕТЬ.    МЫ ЖИВЁМ РАДИ ДЕТЕЙ.

%d1%80%d0%b5%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d1%86%d0%b8%d1%8f-%d0%bf%d0%b0%d0%bb%d0%b0%d1%82%d0%b0

ЦЕЛЬ И СМЫСЛ ЖИЗНИ — НАУЧИТЬ И ПЕРЕДАТЬ!


Хирургическое лечение Болезни Крона

2 комментария к записи «О чем думают родители в то время, когда ребёнок лежит на операционном столе?»

  1. Пингбэк: ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ | Жизнь с ВЗК (Болезнь Крона)

Комментарии закрыты.