История лечения Omen (2016)

Всем привет!

Расскажу свою историю, тем более что тянуть уже дальше некуда. Настроение очень ленивое, если не напишу её сейчас, то уже не напишу никогда.

Многие на форуме читали историю Леонида (Cured) (ССЫЛКА), а возможно и обсуждали ее в отдельной теме (ССЫЛКА). Очень жаль, что обе ветки сейчас закрыты, и главной причиной здесь конечно послужил разгоряченный нрав некоторых форумчан и их уход в неадекватность. 

Собственно цель моей истории рассказать о том, что изложенный Леонидом взгляд на нашу болезнь не лишен смысла, что я и прочувствовал в полной мере на себе.

Уже не помню точных дат, но впервые я заметил алую кровь в стуле где то 6 лет назад, данному факту не придал большого значения и за 7-10 дней кровь исчезла на целый год. Второе обострение уже осталось со мной. Вначале принял эти симптомы за обычный геморрой, тем более что и работа сидячая. Пытался лечиться рекламируемыми свечками, и прочей ерундой, но кровь не отступала, а далее по нарастающей пошли и ложные позывы и прочие всем известные прелести. Важной особенностью которую я хотел бы подчеркнуть, является то что болезнь нарастала довольно плавно. У проктолога я оказался только через полгода с момента первых симптомов и только тогда получил действующее лечение. 

Впервые диагноз НЯК мне поставил местный, веселый и неунывающий врач. Сделали колоноскопию и предложили отправиться в МОНИКИ. При этом он успокоил, что буду жить, но придется три раза в день пить таблетки. На тот момент у меня уже несколько лет был другой диагноз на руках, ЖКБ, и там другой неунывающий врач мне втирал что это все ерунда, отрежем желчный пузырь, будешь три раза в день ферменты пить и чувствовать себя хорошо. Собственно такой подход к делу меня откровенно напряг, глотать таблетки для считающего себя здоровым парня казалось дикостью. Тогда я еще не знал что многие из нас, да и я сам в определенные моменты дал бы многое за обладание такой волшебной «таблеткой» которую можно было бы три раза в день пить и чувствовать себя великолепно.

Далее я оказался в ГНЦК где мне подтвердили диагноз (НЯК, проктосигмоидит) и предложили лечь чтобы снять обострение. От госпитализации я категорически отказался, дело в том, что о моей болезни ни на тот момент, ни даже сейчас не знает никто из моих родственников и друзей. Лечь в больницу, означало бы раскрыться и перед родственниками и вероятно даже перед коллективом на работе, а это означало бы огромный удар по моему мужскому самомнению. Оставалось только потихоньку принимать салофальк в микроклизмах и таблетках и искать в интернетах «правду» о нашей болячке. 

Я человек технический, экстрасенсы и гомеопатия на меня не действуют, но появившаяся тема Леонида показалась для меня не лишенной смысла и научного подхода к вопросу. От медицины я далек, и банальная осторожность в вопросах в которых совсем не разбираюсь, не позволила мне все бросить и повторить то, о чем писал в своей теме Леонид. Да и сегодняшним взглядом его подход к лечению мне кажется довольно экстремальным и больше подходящим для человека, которому уже нечего терять. Я решил, как минимум сдать необходимые анализы и осторожно попробовать противовирусное лечение на себе.

По ссылке прикладываю файлы, где <ССЫЛКА> — результаты моих анализов за довольно продолжительное время. По началу сдавал много всего и часто, сейчас же не вижу в этом необходимости.

Главные анализы здесь, это слизь из кишечника сданная под видом обычной слюны на ПЦР ВЭБ и одновременно кровь сданная на ПЦР ВЭБ. Важным является и анализ на антитела ВЭБ. В моем случае, получается что ВЭБ в крови отсутствует, антитела говорят о том что я переболел ВЭБ когда то давно и имею огромное количество IGg антител к нему, но одновременно с этим анализ слизи кишечника показывает что там есть ВЭБ и очень хорошо себя чувствует. Первоначально все анализы я сдавал в лаборатории инвитро, и иногда в ситилаб и гемотест. Но в лаборатории cmd количественные анализы на ПЦР более точные. Например анализ ПЦР на ВЭБ все же обнаруживает вирус в крови, но не более 1 копии на мл. тогда как в других лабораториях стабильно 0. Вообще тут сложно советовать какую то одну лабораторию, поскольку в разных местах определенные анализы могут быть недоступны.

Следующий важный анализ это имунный статус, думаю что у любого ВЗК-шника тут будут серьезные отклонения, но имея его результаты на руках можно смело обращаться за помощью к иммунологу. 

Другой анализ на которому я ранее уделял определенное внимание, это интерфероновый статус, в принципе он должен показать насколько может наш собственный иммунитет противостоять вирусам. Но скажу сразу что к нему есть определенные вопросы. Дело в том что, по мнению иммунолога у которого я наблюдался, данный анализ у всех больных получается заниженным, даже у здорового человека после небольших соплей он здорово проседает и ориентироваться на него нельзя. Кроме того в известных мне лаборатириях результат дается в неких “разведениях”, тогда как должен даваться в системе СИ. Где то слышал что правильный интерфероновый статус делают в Петербурге, так же можно попробовать сдать в НИИ Габричевского, возможно они будут делать его в своей лаборатории а не передавать в другую. В итоге сам по себе данный анализ выглядит довольно бессмысленным, но одновременно с ним можно сдать на чувствительность клеток крови к различным иммуномодуляторам. 

В итоге я решил сначала попробовать на себе действие некоторых препаратов, чтобы уже опираясь на собственные ощущения начать полноценный курс или же отказаться от данной затеи. 

Первым препаратом стал амиксин, не помню уже дозировки и продолжительность приема, но главное что некоторое влияние на симптомы НЯК он оказал. Действие было очень слабым, а в дальнейшем почти полностью пропало. Сейчас я понимаю что он не помогает иммунитету, а действует как “плетка” на кобылу, если иммунитет слабый то большого результата получить не удастся, и наоборот, сейчас, когда мой иммунитет окреп, он действует великолепно. Я бы назвал амиксин лекарством для здоровых.

Далее был опробован Виферон (интерферон альфа)в свечах по 3.000.000 МЕ. Здесь эффект был более чем ощутим, под конец курса появилось стойкое желание его продлить, или даже ставить не по одной свечки а по две, так как организм получил уверенное облегчение симптомов.

Важное замечание, для того чтобы в полной мере ощутить влияние препаратов на самочувствие, я полностью прекратил прием салофалька, чтобы потом не сомневаться каким именно препаратом был достигнут результат. У меня была такая возможность, поскольку проблемы с кишечником нарастали очень плавно, и как писал выше, успел полгода побегать до первого обращения к врачу. 

В дальнейшем лечении решил положиться не на советы Леонида, а на статью по классификации и лечению ВЭБ <ССЫЛКА>. Здесь довольно хорошо расписаны варианты лечения, сроки и дозировки.

Препаратом для лечения был выбран реаферон (интерферон альфа) в уколах по 3.000.000 МЕ. Главный компонент и дозировка полностью совпадает с Виферон 3.000.000 МЕ, но существует огромное отличие ввиду формы приема. Реаферон в 5-10 раз сильнее Виферона. Видимо интерферон в форме свечей плохо переносится в кровь через стенку кишечника, хотя теоретическим плюсом является близость к месту наших проблем.

Итого первый курс продлился у меня 3,5 месяца, с феврался по май. На первые 5 дней поднималась высокая температура, это естественное побочное действие на прием любых препаратов интерферона (виферон, реаферон и т.д.), далее препарат колется как вода, не вызывая никакого отклика в организме. Так же, в первые лни, была заметна острая реакция со стороны пораженных участков кишечника, было ощущение, что они распухли подобно губе в которую укусила пчела, появилось постоянное жжение. Через 2 недели первичная реакция организма прошла и далее курс проходил без “острых” моментов. 

Ни для кого не секрет что у большинства, если не у всех, ВЗК-шников есть определенные проблемы с головой. Лично у меня однозначно была хроническая усталость и некая зацикленность в голове. Мне никто не ставил диагноз СХУ (Синдром Хронической Усталости), но могу предположить, что природа моего состояния была близка к СХУ. Так вот по мере приема курса симптомы СХУ начали прогрессировать, для меня было обычным делом спать в выходные до 3 часов дня и не высыпаться. Приходилось больше отдыхать и мириться с текущим положением дел. Мое субъективное мнение, что такое состояние обусловлено, в том числе состоянием иммунитета, когда тот перегружен, то требует от организма больше отдыха. А поскольку перегруз не исчезает, то и ощущения полноценного отдыха нет. 

В конце курса всплыло очередное побочное действие интерферонов, я начал терять волосы, что стало очень заметно на расческе. Именно по этому курс пришлось закончить чрез 3,5 месяца, а не через 4 как планировалось. В ряде статей советуют: чтобы это отсрочить или полностью избежать, нужно начинать заранее пить витамины. 

По самочувствию: Я уже писал, что в начале курса наблюдалось определенное обострение, но через месяц состояние во многом улучшилось и стабилизировалось до конца курса. Скажу честно что было некоторое разочарование, так как конечно же хотелось излечения здесь и сейчас, чего в действительности не происходило. Но действительность показала что на самом деле результат достигается не в процессе лечения, а после, на протяжении нескольких месяцев начали происходить заметные улучшения как по кишечнику, так и по СХУ. Очень трудно сейчас объяснять в чем выражались тогда улучшения или ухудшения, поскольку нет четких критериев состояния. Кто то спросит прошла ли у меня кровь? Скажу честно нет, но ее стало меньше и самое главное я стал полностью независим в течении дня. Оформленный стул один раз в день, без ложных позывов, но в процессе выходил и небольшой сгусток черной крови и слизи. Напомню что все это время я не принимал никакого другого лечения.

Второй курс был короче, 2 месяца, ноябрь-декабрь. Все прошло, без каких либо откровений, по состоянию кишечника произошли очередные улучшения, сгусток слизи исчез, можно было лишь найти следовые кол-ва крови на самом стуле. Опять же повторю, что большая часть улучшений происходит именно после курса на протяжении нескольких месяцев. 

Казалось бы, цель уже близка, но тут встает другой вопрос, если по кишечнику мое состояние уже можно было назвать хорошим, то по анализу иммунного статуса изменения были, но до полного выздоровления было еще очень далеко. Кроме того добавились некоторые проблемы с горлом, а так же резкая реакция на сквозняки. По этой причине я решил обратиться к иммунологу, но для жителей подмосковья такой специалист доступен только в МОНИКИ. По этому я решил обратиться в поликлинику НИИ ФХМ. Была надежда, что там меня не продинамят с моими проблемами поскольку статья про лечение ВЭБ инфекции, на которую я выше давал ссылку, была написана и сотрудниками данного НИИ. 

На первом приеме врач-иммунолог конечно меня сильно ругала за проявленную самодеятельность, но очевидно видя мою упертость и зацикленность взялась лечить. Собственно все симптомы НЯК на то время меня уже почти покинули, по этому в первую очередь мне был поставлен диагноз по очередным анализам и далее назначалось «легкое, корректирующее» (на мой взгляд) лечение. Кроме того была возможность сосредоточиться на общих проблемах организма, до которых ранее не доходили руки. Конкретно, сдавал анализы на микрофлору кишечника и пролечивал антибиотиками найденные гемолизирующую кишечную палочку и протей, а также к ЖКБ, был добавлен диагноз «Синдром Жильбера». 

Как итог, постепенно состояние улучшилось, и я бросил ездить к иммунологу, из явных проблем остались лишь проблемы с горлом и острая реакция на сквозняки. Начал заниматься спортом, лыжи и тренажерный зал, закончил институт, но тут оказалось, что прошлой весной симптомы НЯК начали возвращаться. Но уже в ином роде, если ранее мучила кровь и ложные позывы, а повреждения кишечника были локализованы ближе к концу толстого кишечника (проктосигмоидит) то теперь беспокоили поносы и боль появлялась справа от пупка (ближе к началу толстого кишечника). Специально информацию не искал, но часто в статьях по НЯК и здесь на форуме встречал, что с течением времени НЯК ползет вверх по кишечнику. В течении весны пропил несколько курсов амиксина, к слову эффект от него был очень заметным нежели в то время когда я пробовал его в самом начале, но начинающиеся симптомы НЯК затухали примерно на месяц и возвращались вновь. В общем, летом пришлось делать третий курс реаферона. Курс был самый короткий, чуть больше месяца, поскольку были уже куплены билеты на море, да и откровенно эффект от лечения наступил в этот раз гораздо быстрее и четче нежели в прошлые разы.

Наблюдение здесь такое, чем сильнее твой иммунитет, тем меньше нужно ему помогать.

Как бы лечился, имея такие знания в самом начале, если вернуть время назад?

Да пожалуй точно также, да у меня ушло довольно много время на лечение и пришлось многое терпеть, особенно в самом начале. Наверняка существуют способы быстрее, но надо понимать они и рисковее, а я не мог себе такого позволить и шел к цели медленно без надрывов. Единственное что я пожалуй бы сделал немного по другому , это попробовал бы зафиксировать время курса приема реаферона на ровно 2 месяца + сразу же курс амиксина на 10 дней, затем 2 месяца отдыха и уже второй курс. Все же мой первый, долгий курс реаферона был трудным в плане хронической усталости и было бы логично его разбить на два.

Важно: Длительный прием интерферона действует на организм как иммуносупрессор, отсюда например и мои проблемы с горлом которые удалось побороть только этой зимой.

Важно: В процессе лечения, и между курсами тоже, нужно избегать провоцирования иммунной системы, не заболевать ОРВИ, не переохлаждаться и т.д. Поскольку иммунитет постепенно становится сильнее и если вдруг он с новыми силами начнет атаковать Ваш кишечник, это будет очень сильное обострение. 

Прием амиксина (или возможно другого иммуностимулятора) как раз и должен способствовать плавному включению иммунитета в работу после «интерфероновых каникул».

Витамин Д

На форуме есть довольно большая тема про витамин Д, скажу честно что я ее не читал и возможно там есть очень много интересного, от себя же выложу здесь вот эту статью (ССЫЛКА) . Читать всем. Статья легко переводится в гугл переводчике и в ней увязываются проблемы ВЭБ, НЯК и дефицит витамина Д. 

Лично я уделил очень много времени том,у чтобы вывести уровень витамина Д у себя в крови к норме. Несколько месяцев принимал капли Аквадетрим, уровень витамина пришел к норме, но затем снова упал всего за пару месяцев. Как итог либо у меня нарушено всасывание витамина в кишечнике, либо его потребление в организме действительно очень велико, но в любом случае этому моменту нужно уделить время. Сейчас я принимаю жевательные таблетки минисан и витамин находится в норме. Не скажу что я заметил какие либо изменения в организме от данного витамина, но статья позволяет думать что как минимум необходимо держать уровень витамина Д в норме для того чтобы не случился «откат назад» в случае успешного лечения интерфероном. 

Баня и закаливание.

Последними моими проблемами которые я переборол были горло и чувствительность к сквознякам. В своей истории Леонид писал что ему помогли в том числе баня и ледяной душ. Я сам люблю баню и посещал ее как до болезни, так и в процессе, и по наблюдениям она всегда вызывала небольшое обострение симптомов НЯК. А если еще и облиться ледяной водой из ушата, то обострение НЯК на несколько дней гарантировано. Тем не менее этой зимой я поменял тактику и начал таким образом регулярно провоцировать иммунитет. Да появлялись неудобства в кишечнике, опять склонность к диарее, газы, но оно того стоило, постепенно ушли все проблемы с горлом, а негативный ответ со стороны кишечника тоже утих. Не рекомендую этим заниматься до тех пор, пока не будут хоть частично решены проблемы с кишечником.

В обсуждении истории Леонида кто то из форумчан неправильно указывал на то, что Леонид лечился гипертермией. Да от гипертермии есть некий положительный момент, но принцип заключается совсем в другом. В случае с интерфероном, температура лишь побочный ответ организма на введенный препарат, а в случае бани, лишь метод провокационного закаливания организма. 

Заключение:

Данный текст не агитирует никого начать подобное лечение и является лишь моей личной историей, которая возможно для кого-то будет интересна. К слову лечение НЯК интерфероном или иммуностимуляторами-иммуномодуляторами не такая уж и редкая вещь в медицине, вот например ссылка одно из таких (ССЫЛКА). К сожалению не могу найти, но на форуме мелькали ссылки на работы американских врачей (1998 год), немецких врачей, были ссылки на подобное лечение НЯК среди детей. Есть люди, кто так же попробовал на себе похожее лечение и ощутил положительные результаты. Могу назвать Foksix и Улыбка. Возможно, они тоже захотят поделиться своим опытом если еще посещают данный форум. Делитесь и своим опытом если таковой у Вас имеется.
ИСТОЧНИК
АНАЛИЗЫ